Sclerosi Multipla: discriminazione nei confronti dei malati dell’Ontario

//   2 febbraio 2012   // 0 Commenti

ontarioDomande al governo federale e provinciale ed alle associazioni mediche sulle discriminazioni a danno dei cittadini dell’Ontario con sclerosi multipla.

30 gennaio 2012

On. Leona Aglukkaq, Ministro della Salute

On. Dalton McGuinty, Premier dell’Ontario

On. Deb Matthews, Ministro della Salute e dell’Assistenza dell’Ontario

Dr. Stewart Kennedy, Presidente dell’Associazione Medica dell’Ontario

Dr. John Haggie, Presidente dell’Associazione Medica Canadese

Ci congratuliamo con i medici del Peter Munk Cardiac Centre di Toronto per aver eseguito con successo la prima procedura di denervazione renale in Canada.

La procedura è descritta come mini-invasiva ed è usata per ridurre la pressione arteriosa nei pazienti che non possono essere trattati efficacemente con i farmaci. Il Peter Munk Cardiac Center ha ricevuto l’approvazione dal Ministero della Salute canadese per eseguire la procedura in base al programma di accesso speciale. Questo programma permette ai medici di richiedere l’accesso ai farmaci o a procedure che non sono attualmente approvati in Canada. Le note del sito web ministeriale dicono che il programma di accesso speciale “… è limitata a pazienti con patologie gravi o pericolose per la vita su base compassionevole o di emergenza, quando le terapie convenzionali hanno fallito, non sono adatte o non sono disponibili.”

Ci congratuliamo con il Dr. Rubin per la pianificazione del trattamento di molti pazienti nei prossimi mesi e per il loro monitoraggio dopo il trattamento per determinare la sicurezza e l’efficacia della procedura.

Ci congratuliamo con il Dr. Rubin e il Ministero della Salute canadese per aver accettato i risultati degli studi sulla denervazione renale e studi clinici condotti nel Regno Unito, Australia e Germania.

Soprattutto, ci congratuliamo con il Dr. Rubin, il Ministero della Salute canadese, il premier dell’Ontario e il Ministro della Salute dell’Ontario per aver confermato così chiaramente la discriminazione a cui sono sottoposti gli abitanti dell’Ontario con sclerosi multipla (SM).

La maggior parte delle persone con sclerosi multipla hanno anche l’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI). La CCSVI descrive una condizione caratterizzata da malformazioni vascolari o blocchi soprattutto nelle vene giugulari e nella vena azygos che si traducono in uno scarso drenaggio del sangue dal cervello. Il trattamento per la CCSVI è l’angioplastica con palloncino. Alle persone con SM viene negato l’accesso agli esami ed al trattamento per la CCSVI nell’Ontario e in tutto il Canada perché hanno la SM.

Non esiste una cura e nessun trattamento efficace per la SM. Esistono farmaci che modificano il decorso della malattia disponibili per la forma recidivante-remittente. Questi farmaci sono spesso inefficaci, costosi e provocano gravi effetti collaterali. Due dei farmaci più nuovi sono legati a delle morti: al 4 gennaio 2012 il Tysabri è stato collegato a 201 casi di leucoencefalopatia multifocale progressiva ed a 42 morti; Il Gilenya è stato collegato a 11 morti. Chiaramente le terapie convenzionali per la SM, sulla base di una teoria non dimostrata secoindo cui la SM sarebbe una malattia autoimmune, non sono adatte e hanno fallito con le persone con SM.

Prendiamo atto che il Dr. Rubin e il team multi-disciplinare del Peter Munk Cardiac Center:

“… Tratterà molti più pazienti con ipertensione nei prossimi mesi. La nostra attenzione sarà rivolta allo studio della sicurezza e l’efficacia della procedura, che potrebbe anche avere importanti benefici secondari “.

Barry Rubin, comunicato stampa del 17 Gennaio 2012

Chiaramente il programma di denervazione renale del Dr. Rubin non si svolgerà allo stesso modo dell’esame e del trattamento della CCSVI. Studi e sperimentazioni cliniche condotte in altri paesi sono state accettate come prova valida per lo svolgimento della procedura di denervazione renale in Canada. Il Dr. Rubin non condurrà la fase I o addirittura la fase II in doppio cieco degli studi clinici. Al contrario sembrerebbe che, sulla base dei risultati degli studi e delle sperimentazioni cliniche condotte in altri paesi, il Dr. Rubin ed i suoi colleghi condurranno ciò che equivale a uno studio di fase III, in cui i pazienti sono trattati e seguiti per confermare la sicurezza e l’efficacia della procedura.

Sembra inoltre che questa nuova procedura che forse dovremmo definire “sperimentale” sia stata finanziata dal governo dell’Ontario. Alle persone dell’Ontario che sono state trattate per CCSVI di fuori del paese è stato richiesto di pagare 250,00 dollari per un esame doppler di follow-up. Se una persona è stata trattata per la CCSVI l’assistenza con follow-up nell’Ontario è inesistente.

I canadesi con SM tuttavia devono attendere la conclusione degli studi clinici di fase I (sicurezza) e di fase II (efficacia), prima non c’è alcuna discussione sull’esame e sul trattamento della CCSVI in Canada. La sicurezza dell’angioplastica con palloncino è già stato dimostrata, ad esempio dal Dr. Kenneth Mandato et al, dell’Albany Medical Centre (Mandato et al, Journal of Vascular Interventional Radiology, Vol. 22, Issue 3, Supplement, Page S4, (http://www.jvir.org/article/S1051-0443(11)00005-4/fulltext).). La conclusione di questo studio, che ha coinvolto 240 partecipanti, è che l’angioplastica con palloncino per il trattamento della CCSVI è una procedura sicura con l’1,6 .% di rischio di complicanze maggiori. Un altro studio condotto dal Dr. Marian Simka et al (Polonia) che ha coinvolto 564 procedure di angioplastica ha concluso che la procedura sembra essere sicura e ben tollerata dai pazienti (Simka et al, Phlebology, 2010 Dec;25(6): 286-95). Questi studi sono stati condotti negli Stati Uniti e in Polonia, ma a quanto pare non possono essere accettati come prova valida in Canada per quanto riguarda la sicurezza dell’angioplastica per il trattamento della CCSVI. L’angioplastica con palloncino è uno standard di cura negli ospedali canadesi da decenni. Viene utilizzata su una base quotidiana nelle vene e nelle arterie.

Si stima che 400 canadesi muoiano ogni anno per complicazioni legate alla sclerosi multipla. Negli ultimi due anni alcuni canadesi che stavano morendo in ospedale hanno implorato i medici di trattarli per la CCSVI per motivi compassionevoli. La richiesta è stata rifiutata. Il programma di denervazione renale del Dr. Rubin è stato approvato in Canada per motivi compassionevoli. Qual’è la differenza tra i canadesi che soffrono di pressione alta ed i canadesi con SM che stanno morendo per complicazioni associate a questa malattia o la cui salute si sta deteriorando ogni anno?

Ci congratuliamo con il Dr. Barry Rubin, medico del Peter Munk Cardiac Centre, riconoscendo che la procedura di denervazione renale potrebbe salvare vite umane, potrebbe far risparmiare il sistema sanitario di milioni di dollari in farmaci e potrebbe far risparmiare milioni di dollari per la cura di attacchi cardiaci ed ictus (comunicato stampa del 17 gennaio 2012).

Possiamo fare lo stesso ragionamento per il trattamento della CCSVI nell’Ontario. Il trattamento per la CCSVI migliora infatti la qualità della vita delle persone con SM, il trattamento potrebbe certamente far risparmiare al sistema sanitario milioni di dollari in farmaci; il trattamento potrebbe far risparmiare al sistema sanitario milioni di dollari per visite al pronto soccorso e per ricoveri ospedalieri che spesso durano settimane con risultati molto poco positivi.

Pensiamo che le persone con SM dell’Ontario meritano delle risposte oneste alle seguenti domande:

- perché i malati di SM dell’Ontario vengono discriminati?
- perché stiamo vedendo un favoritismo soggettivo in relazione alla procedura di denervazione renale?
- perché agli ospedali e ai medici nell’Ontario non è consentito effettuare alle persone con SM una procedura di angioplastica consolidata e a basso rischio?
- perché i cittadini dell’Ontario che sono stati trattati per CCSVI al di fuori del paese devono pagare per un esame doppler di follow-up?
- perché l’assistenza con follow-up per i residenti dell’Ontario che sono stati trattati non è facilmente disponibile?

Linda Hume-Sastre
Presidente CCSVI Ontario (445 iscritti)

Fonte: http://www.wireservice.ca/index.php?module=News&func=display&sid=7442


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